In un’atmosfera di celebrazione e condivisione, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha concluso il 2025 con un evento straordinario tenutosi il 19 dicembre in Piazza San Babila, Milano. La serata ha visto la partecipazione di numerosi ospiti, tra cui Andrea e Michele di Radio Deejay, che hanno guidato il pubblico in un’esperienza unica, unendo tecnologia, alta cucina e una comunità solidale.
Un’arte innovativa al servizio della sensibilizzazione
Protagonista della serata è stato Davide Rafanelli, un uomo affetto da SLA e presidente di SLAfood, che ha vissuto un’esperienza sensoriale senza precedenti. Durante l’evento, un sensore ha catturato l’attività elettrica del suo cervello, trasformandola in un’opera visiva in tempo reale. “Vedere i miei pensieri prendere forma è stato incredibile. Il corpo può fermarsi, ma la mente continua a creare”, ha dichiarato Davide. Questo momento ha dimostrato come la tecnologia possa fungere da ponte tra le limitazioni fisiche e la creatività umana, offrendo un messaggio di speranza e resilienza.
Un incontro di emozioni e passioni
Luca Leoni, un altro imprenditore della comunicazione e persona con SLA, ha sorpreso i presenti con un’interazione inaspettata: l’ascolto del suo inno calcistico, che ha generato un’esplosione di onde cerebrali, dando vita a una nuova opera visiva. Le due creazioni, una generata dal gusto e l’altra dall’ascolto, hanno messo in luce come le esperienze sensoriali possano unire le persone, superando i confini imposti dalla malattia. Questo ha reso evidente il legame tra Davide e Luca, entrambi testimoni di una mente che continua a esprimere la propria creatività nonostante le sfide fisiche.
Un viaggio gastronomico inclusivo
La serata ha anche celebrato il valore della cura attraverso il cibo, presentando piatti e cocktail pensati per chi ha difficoltà a deglutire. Gli chef Carcangiu, Cunsolo, Benvenuto e Zanetello hanno creato piatti con diverse consistenze, mentre il bartender Bruno Vanzan ha preparato un cocktail speciale. Decine di volontari, collegati in diretta da tutta Italia, hanno brindato insieme, incarnando lo spirito natalizio e l’impegno costante nella lotta contro la SLA. Questo approccio ha dimostrato come la gastronomia possa diventare un gesto di attenzione e bellezza, contribuendo a una maggiore inclusione sociale.
Risultati tangibili e impegno per la ricerca
I risultati di AISLA sono evidenti nei numeri: 480 mila euro raccolti grazie all’iniziativa Natale Solidale AISLA 2025, che è iniziata il 20 novembre a Roma e si è conclusa con il Christmas Party a Milano. Luca Fossati, Direttore Retail e sostenibilità di Galbusera, ha ringraziato i partner storici per il loro supporto, sottolineando l’importanza del loro contributo nella responsabilità sociale. Questi fondi rivestono un ruolo cruciale nella ricerca clinica, con il Centro Clinico NeMO che promuove progetti innovativi per migliorare le terapie e i percorsi di cura.
Una comunità unita nella lotta contro la SLA
L’impegno di AISLA si riflette nella presenza di oltre 300 volontari in tutta Italia e in un Centro di Ascolto che supporta più di 2.000 famiglie, grazie a un team di circa 20 specialisti. Fulvia Massimelli, Presidente nazionale di AISLA, ha evidenziato come la serata rappresenti l’essenza dell’associazione, non celebrando solo numeri, ma relazioni umane. La cura, secondo Massimelli, diventa un’esperienza condivisa e una responsabilità concreta, evidenziando l’importanza di una comunità coesa e solidale.
La chiusura del 2025 ha dimostrato che la solidarietà, la scienza e l’arte possono lavorare insieme per creare un futuro migliore, illuminando i percorsi di chi vive con la SLA e sottolineando l’importanza della partecipazione sociale e della cultura nel promuovere il benessere collettivo.