Il 5 dicembre 2025, Italia Agresta, vicepresidente di Apmarr Aps Ets, ha messo in luce le gravi difficoltà affrontate dai pazienti affetti da malattie reumatologiche rare durante la loro ricerca di diagnosi e cure. Durante un evento tenutosi a Roma, in occasione della presentazione del report ‘La programmazione sanitaria per l’equità ’, Agresta ha sottolineato come il ritardo diagnostico medio per queste patologie si attesti attorno ai sette anni. Questo lasso di tempo non solo aumenta il rischio di disabilità , ma comporta anche significative perdite sociali ed economiche per i pazienti, oltre a gravare sul sistema sanitario nazionale.
Le conseguenze del ritardo diagnostico
Il ritardo nell’accesso a cure appropriate ha ripercussioni che vanno oltre le semplici problematiche articolari. Le malattie reumatologiche rare possono infatti influenzare anche il sistema vascolare e altri apparati del corpo, aumentando la complessità del trattamento necessario. Agresta ha evidenziato come un’attesa così prolungata possa generare costi elevati per il Servizio sanitario nazionale (Ssn), richiedendo una risposta adeguata e tempestiva da parte delle istituzioni sanitarie.
Il ruolo delle associazioni dei pazienti
Un altro punto cruciale sollevato da Agresta è l’importanza di coinvolgere le associazioni dei pazienti nei processi decisionali. Queste organizzazioni, che rappresentano circa 7 milioni di persone, possiedono una conoscenza diretta dei bisogni e delle sfide che affrontano i pazienti. La loro partecipazione attiva potrebbe contribuire a creare un sistema sanitario più equo e centrato sulla persona.
Agresta ha affermato che una programmazione sanitaria realmente partecipata è essenziale per costruire percorsi che rispondano alle reali necessità dei pazienti. La creazione di un dialogo costante tra le istituzioni sanitarie e le associazioni dei pazienti potrebbe portare a una sanità più efficace, in grado di garantire una presa in carico completa e adeguata delle persone affette da malattie reumatologiche rare.
Il messaggio di Agresta è chiaro: per migliorare la vita dei pazienti e ridurre i costi per il Ssn, è fondamentale un approccio collaborativo e multidisciplinare che coinvolga tutti gli attori del sistema sanitario.