Il tema della cura per le persone affette da sclerosi multipla continua a essere al centro del dibattito in Italia, soprattutto per quanto riguarda il ruolo dei caregiver. Secondo Paolo Bandiera, direttore degli Affari generali e delle Relazioni istituzionali dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism), è fondamentale riconoscere il contributo di coloro che si prendono cura di queste persone. L’analisi, pubblicata il 24 novembre 2025, mette in luce come solo una piccola percentuale delle famiglie possa contare su servizi pubblici adeguati.
Il peso della cura sulle famiglie
Il rapporto del Barometro della Sclerosi multipla 2025 rivela che circa l’80% delle persone con disabilità grave, e quasi la metà di coloro con disabilità moderata, necessita di assistenza a domicilio. Bandiera sottolinea che, in molti casi, è un familiare a fornire tale supporto, con il 39,7% delle persone che si affida a un parente. Tuttavia, più della metà delle famiglie integra questa assistenza con personale a pagamento, evidenziando una carenza nei servizi pubblici, di cui solo il 17% può beneficiare. Questo scenario mette in evidenza come la responsabilità della cura ricada principalmente sulle famiglie, creando un onere significativo.
L’impatto economico e sociale della cura
Non si tratta solo di un peso emotivo, ma anche di un carico economico. Bandiera spiega che il costo medio dell’assistenza per le famiglie è di circa 1.560 euro all’anno, cifra che può salire fino a 5.000 euro per chi ha una disabilità grave e superare gli 11.000 euro per il 10% delle famiglie più vulnerabili. A questo si aggiunge la perdita di produttività, con un caregiver su cinque costretto a lasciare il lavoro o a ridurre le ore lavorative, con un impatto economico che può superare i 10.000 euro all’anno per chi assiste persone con sclerosi multipla. La fatica di gestire tutto ciò, unita alla solitudine e alla mancanza di supporto psicologico, rende la situazione ancora più complessa.
Il sostegno ai caregiver da parte dell’Aism
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla è attiva da oltre 55 anni nel supportare anche i caregiver, riconoscendoli come parte integrante dei percorsi di cura. Bandiera fa riferimento alla “Carta dei Diritti” e all’”Agenda della Sclerosi multipla 2025″, che evidenziano l’importanza di sostenere chi si occupa di assistenza. Tra i progetti avviati, spicca “Family caregivers 2.0”, finanziato attraverso il 5 per 1000, che mira a comprendere meglio i bisogni dei caregiver e a fornire risposte concrete, come supporto psicologico e formazione. Questo programma include anche lo sviluppo di strumenti innovativi per individuare esigenze specifiche.
Impegni istituzionali e necessità di una legge nazionale
L’Aism è coinvolta in tavoli tecnici con il Ministero per le Disabilità e quello del Lavoro, per ottenere un riconoscimento giuridico per i caregiver e promuovere iniziative regionali che valorizzino il loro ruolo. Tra le misure proposte ci sono il lavoro agile e il part-time reversibile. Tuttavia, rimane aperta la questione della mancanza di un quadro normativo organico, che Bandiera definisce una lacuna significativa. L’Aism, insieme a Fish – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap e altri partner, è impegnata a sviluppare un Testo unico che garantisca diritti e tutele uniformi su tutto il territorio nazionale. La necessità di una legge nazionale è quindi cruciale per riconoscere e valorizzare il ruolo del caregiver, coinvolgendolo attivamente nella valutazione e definizione del progetto di assistenza.