È ora disponibile un importante documento che mira a migliorare la presa in carico delle persone affette da granulomatosi eosinofila con poliangioite, un disturbo raro che richiede un approccio più umano e tempestivo. Il Libro Bianco intitolato ‘Storie di vita con Egpa’ si propone come uno strumento operativo per chi desidera contribuire a un cambiamento significativo nella gestione di questa malattia. Questo testo non solo offre ai pazienti l’opportunità di esprimere le proprie esperienze, ma invita anche i professionisti della salute a collaborare e le istituzioni a prendere in considerazione un’agenda operativa concreta. Attraverso una dettagliata analisi del percorso di vita dei pazienti, il libro evidenzia la necessità di un approccio multidisciplinare e di percorsi di cura coerenti, insieme a tutele legali e sanitarie adeguate alla complessità della malattia.
Un appello alla collaborazione e al cambiamento
Francesca R. Torracca, presidente dell’Apacs-Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss, ha dichiarato: “Questo Libro bianco rappresenta la nostra voce collettiva, non solo per raccontare la malattia, ma per chiedere con forza cambiamenti concreti”. Sottolinea la necessità di un sistema che riconosca e valorizzi le storie dei pazienti. Torracca insiste sull’importanza di lavorare insieme a clinici e istituzioni, seguendo le indicazioni presenti nel Libro. Tra le criticità evidenziate, emerge il grave ritardo nella diagnosi, con sintomi iniziali come asma tardivo e rinosinusite cronica spesso trascurati o confusi con allergie comuni. Augusto Vaglio, professore associato di Nefrologia all’Università degli Studi di Firenze, osserva che l’Egpa viene diagnosticata in ritardo, quando il danno è già avvenuto. “La diagnosi precoce è possibile, ma è necessario investire in formazione e percorsi di diagnosi e trattamento condivisi”, afferma Vaglio, evidenziando come questo Libro possa rappresentare un punto di svolta.
Un impegno collettivo per il miglioramento della gestione clinica
Il progetto ‘Storie di vita con Egpa’ ha visto la partecipazione attiva di pazienti, caregiver, clinici e rappresentanti delle istituzioni, a dimostrazione dell’importanza di un’alleanza concreta per migliorare la gestione dei malati. Il Libro ha ricevuto il patrocinio di otto Società Scientifiche e il contributo dell’European Egpa Study Group. Tra i sostenitori figurano anche esponenti politici come Luciano Ciocchetti e Simona Loizzo, membri della XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati. Il documento mette in evidenza le disparità regionali nella gestione della malattia, segnalando la quasi totale assenza di percorsi di diagnosi e trattamento formalizzati. “La Lombardia ha dimostrato che è possibile costruire un percorso per l’Egpa, ma è fondamentale estendere questo modello a livello nazionale”, afferma Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia.
Le sfide da affrontare e il futuro della presa in carico
Tra le problematiche sollevate nel Libro Bianco vi è l’assenza di un codice di invalidità civile specifico, che ostacola l’accesso a diritti e agevolazioni per i pazienti. Inoltre, l’impatto psico-sociale della malattia è spesso sottovalutato, lasciando i pazienti e i caregiver in una condizione di isolamento. L’onorevole Ciocchetti ha ribadito l’importanza di ascoltare le esigenze dei pazienti e di rendere operativi i suggerimenti contenuti nel Libro, a partire dall’istituzione di un codice di invalidità e dalla creazione di percorsi di cura uniformi. L’Apacs, associazione fondata da pazienti con Egpa, si impegna a contrastare la solitudine di chi vive con questa malattia, creando una comunità di supporto attiva e propositiva.
Valentina Angelini, Patient Affairs Director di Gsk, ha commentato che, sebbene l’innovazione terapeutica abbia migliorato le prospettive per i pazienti con Egpa, è essenziale che venga affiancata da una rete di assistenza strutturata e inclusiva. Il Libro Bianco rappresenta un passo importante verso la costruzione di tale rete, evidenziando la necessità di un approccio collaborativo che metta al centro le persone affette da Egpa, con l’obiettivo di migliorare la loro qualità di vita. Il testo è disponibile per la lettura e il download sul sito web di Apacs.