Angela Mastronuzzi, presidente dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP), ha sottolineato l’importanza di una rete nazionale dedicata alla talassemia e alle emoglobinopatie durante la presentazione del documento “Strategie e proposte per migliorare la gestione delle emoglobinopatie in Italia”. Questo evento si è tenuto il 30 ottobre 2025, e ha visto la partecipazione di esperti del settore e rappresentanti di The European House – Ambrosetti, che ha collaborato alla stesura del documento con il supporto di Vertex Pharmaceuticals.
Il ruolo delle società scientifiche nella cura delle emoglobinopatie
Mastronuzzi ha affermato che le società scientifiche rivestono un ruolo cruciale nel garantire l’accesso e la qualità delle cure per i pazienti affetti da emoglobinopatie su tutto il territorio nazionale. La presidente ha evidenziato come la sinergia tra specialisti in vari ambiti possa garantire che nessun paziente venga trascurato. “Accogliere nel concetto di rete significa non perdere alcun paziente”, ha dichiarato, rimarcando l’importanza della competenza medica per fornire trattamenti adeguati e innovativi.
Il documento presentato propone dieci misure concrete per migliorare la gestione delle emoglobinopatie in Italia, affrontando le sfide attuali e delineando strategie per un’assistenza più efficace. La proposta di una rete nazionale è vista come un valore aggiunto, capace di coinvolgere centri pediatrici e adulti, con l’obiettivo di trattare i pazienti in modo completo, sia che si tratti di talassemie che di drepanocitosi.
Interventi tempestivi e collaborazione tra medici
Mastronuzzi ha messo in evidenza l’importanza degli interventi precoci in età pediatrica per garantire il benessere a lungo termine dei pazienti con emoglobinopatie. Ha spiegato che questi pazienti possono sviluppare complicanze nel tempo, che non solo aumentano il rischio di comorbidità, ma possono anche portare a esiti fatali. “È stato fatto tanto, ma c’è ancora molto da fare”, ha aggiunto, sottolineando la necessità di un dialogo costante tra i medici, fondamentale per promuovere una cura integrata e una presa in carico globale del paziente.
La presidente ha concluso il suo intervento rimarcando che la realizzazione della rete nazionale non è solo un progetto ambizioso, ma una necessità per garantire un’assistenza sanitaria di qualità e per migliorare significativamente la vita dei pazienti affetti da emoglobinopatie in Italia.
Prospettive future per la gestione delle emoglobinopatie
Il documento presentato rappresenta un passo importante verso una gestione più efficace delle emoglobinopatie nel Paese. Le proposte formulate mirano a creare un sistema integrato che possa affrontare le esigenze specifiche dei pazienti, ottimizzando le risorse disponibili e migliorando la qualità delle cure. L’implementazione di una rete nazionale potrebbe non solo migliorare l’accesso alle terapie, ma anche facilitare la formazione continua degli operatori sanitari, garantendo che tutti i professionisti coinvolti siano aggiornati sulle ultime innovazioni nel campo delle emoglobinopatie.
Il coinvolgimento attivo di centri specializzati e la collaborazione tra diverse discipline mediche potrebbero portare a un significativo miglioramento nella gestione delle emoglobinopatie, assicurando che i pazienti ricevano un’attenzione completa e multidisciplinare. Con l’impegno congiunto di esperti e istituzioni, Italia potrebbe diventare un modello per la gestione delle emoglobinopatie a livello internazionale.