Il 30 ottobre 2025, Patrizia Costa, responsabile della Rare Diseases Unit di Biogen, ha presentato la campagna di sensibilizzazione #ChallengeYourBalance, dedicata all’atassia di Friedreich, una malattia rara spesso poco conosciuta. Durante un evento tenutosi all’ultimo Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN), Costa ha spiegato come questa iniziativa si proponga di rendere visibile una patologia che colpisce principalmente i giovani, con un focus particolare sull’utilizzo di TikTok come strumento di comunicazione.
La campagna di sensibilizzazione
La campagna #ChallengeYourBalance è stata progettata per far conoscere l’atassia di Friedreich, una condizione che inizia spesso durante l’adolescenza e che presenta manifestazioni cliniche complesse. Costa ha sottolineato che la perdita di equilibrio è uno dei primi sintomi della malattia, un aspetto che viene utilizzato come metafora per descrivere anche la fragilità psicologica che i pazienti affrontano quando ricevono la diagnosi. L’iniziativa mira a coinvolgere i giovani attraverso un linguaggio a loro familiare, sfruttando piattaforme social come TikTok, dove è stato creato un filtro interattivo che invita gli utenti a camminare su una linea gialla virtuale.
La patologia e le sue manifestazioni
L’atassia di Friedreich è una malattia rara che colpisce il sistema nervoso, cardiaco, muscolo-scheletrico ed endocrino. La diagnosi è spesso complessa e può richiedere anni, a causa della varietà di segni e sintomi aspecifici che i pazienti possono presentare. Costa ha evidenziato che i sintomi iniziali possono includere scoliosi, piede cavo e deficit cardiaci, ma la perdita di equilibrio è frequentemente uno dei primi segnali che si manifestano. La campagna si propone di sensibilizzare il pubblico sull’importanza di una diagnosi precoce e di una maggiore comprensione delle sfide quotidiane affrontate dai pazienti.
Impegno di Biogen nel campo delle malattie rare
Biogen si impegna a garantire un approccio olistico alla cura delle malattie rare, cercando di ascoltare e rispondere ai bisogni dei pazienti, dei loro caregiver e dei medici. Costa ha affermato che la visione dell’azienda va oltre la semplice cura medica, includendo un supporto a 360 gradi per migliorare la qualità della vita dei pazienti. La campagna #ChallengeYourBalance, con il suo approccio omnicanale e il linguaggio accessibile, rappresenta un passo importante in questa direzione, cercando di dare visibilità a una malattia che, nonostante la sua gravità , rimane ancora poco conosciuta.