Al Forum Leopolda di Firenze, il 4 maggio 2025, si è svolta la cerimonia di premiazione della quinta edizione del Rare Diseases Award, un’iniziativa promossa da Uniamo – Federazione italiana malattie rare. Questo riconoscimento ha l’obiettivo di dare voce ai pazienti e di valorizzare il lavoro di coloro che si impegnano quotidianamente per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie. La presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, ha aperto l’evento sottolineando l’importanza di celebrare buone pratiche che rappresentano esempi concreti di innovazione e inclusione.
Il significato del premio
Il Rare Diseases Award si propone di riconoscere e premiare progetti che si distinguono per il loro impatto positivo nel settore delle malattie rare. Durante la cerimonia, Scopinaro ha evidenziato come il premio sia un momento di celebrazione, ma anche di ispirazione, in cui le esperienze condivise possano stimolare la collaborazione tra le diverse realtà coinvolte. La madrina della manifestazione, Domenica Taruscio, ex direttrice del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità , ha conferito i premi e ha espresso il suo sostegno alla comunità dei pazienti, ribadendo l’importanza di unire le forze per affrontare le sfide legate alle malattie rare.
Le categorie premiate e i progetti vincitori
La giuria, composta da sei membri rappresentanti delle associazioni federate a Uniamo, ha esaminato oltre 39 candidature suddivise in tre categorie: sensibilizzazione, servizi e progetti di inclusione e integrazione. Per la categoria ‘Sensibilizzazione’, il premio è stato assegnato ex aequo ai progetti ‘Rare Reels. Pegaso goes digital!’ dell’Istituto superiore di sanità e ‘Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara – edizione scuola’. Entrambi i progetti mirano a coinvolgere giovani e adulti, creando spazi di incontro e consapevolezza attraverso l’uso dei social media e della scienza partecipativa.
Amalia Egle Gentile, vincitrice del premio, ha dichiarato che il progetto ‘Rare Reels’ dimostra come il linguaggio dei social possa favorire una comunità unita. Marta De Santis, primo ricercatore all’Iss, ha spiegato che il progetto di scienza partecipata si rivolge a studenti e studentesse, incoraggiandoli a diventare cittadini consapevoli e attori del cambiamento.
Innovazione nei servizi e progetti di inclusione
Nella categoria ‘Servizi’, il premio è andato al progetto ‘ApreciseKUre’ dell’Associazione italiana malati di alcaptonuria (aimAku), che ha sviluppato un ecosistema digitale per la medicina di precisione. Annalisa Santucci, vicepresidente di aimAku, ha sottolineato come l’alcaptonuria, essendo una malattia ultra-rara, presenti sfide significative nella gestione clinica. Il progetto mira a integrare risorse genetiche, biochimiche e cliniche, creando un servizio innovativo per la comunità scientifica e i pazienti.
Per quanto riguarda i ‘Progetti di inclusione e integrazione’, il riconoscimento è stato conferito a ‘Note nell’aria – Art Without Borders’, promosso da Conquistando Escalones Odv in collaborazione con Anffas Onlus e il Comune di Farra d’Isonzo. Jessica Furlan, presidente di Conquistando Escalones Italia, ha evidenziato l’importanza della rete tra istituzioni, artisti e comunità per creare percorsi inclusivi attraverso la creatività .
Riconoscimenti e menzioni speciali
Durante la cerimonia, è stata assegnata una menzione speciale a Khadija El Aoufy dell’Università degli Studi di Firenze per il progetto ‘Taking care of patients with rheumatic diseases: development of a new model of telenursing for chronic and non-urgent health problems’. El Aoufy ha condiviso la sua convinzione che la ricerca e la creatività possano trasformare la vita delle persone, generando impatti duraturi.
Annalisa Scopinaro ha concluso l’evento sottolineando come ogni progetto e ogni rete costruita possa effettivamente cambiare la vita delle persone con malattie rare, ribadendo l’impegno della federazione nel sostenere le associazioni e i partner del sistema per affrontare le sfide quotidiane.