Si è recentemente conclusa con grande partecipazione e commozione l’undicesima edizione di “Io non sclero”, un progetto di sensibilizzazione e informazione promosso da Biogen e dalla Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere Ets. L’iniziativa, avviata in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN), ha come obiettivo principale quello di dare voce alle persone che convivono con la sclerosi multipla (SM). L’edizione del 2025, intitolata “La mia prima volta”, ha invitato la comunità a condividere i momenti significativi che hanno segnato un cambiamento nella loro vita dopo la diagnosi. Questi episodi, che spaziano dalla prima sfida superata alla prima emozione riconquistata, rappresentano esperienze di vulnerabilità trasformate in coraggio e determinazione. Tra le numerose testimonianze ricevute, sei sono state selezionate per la loro rappresentatività e i loro autori – Tiziana, Sharon, Aldo, Maurizio, Lucretia e Alessia – sono stati proclamati vincitori.
Le illustrazioni che raccontano storie di vita
Per la prima volta nella storia di questo progetto, le sei testimonianze vincenti sono state trasformate in illustrazioni artistiche grazie al talento di Carlotta Sangaletti, giovane artista italiana. Le sue opere visive hanno tradotto in immagini la potenza emotiva dei racconti, creando un legame tra arte e consapevolezza. Ogni mese, una delle illustrazioni è stata pubblicata sulla pagina Facebook di “Io non sclero” e sul profilo Instagram di Sangaletti, accompagnata da un breve estratto del racconto originale. Questo progetto ha dato vita a un percorso che unisce sensibilizzazione e visibilità sulla malattia, rendendo accessibili esperienze altrimenti invisibili.
Sangaletti ha dichiarato: “Qualche mese fa ho avuto l’onore di partecipare a un progetto dedicato alla sclerosi multipla. L’obiettivo era rappresentare con delicatezza la complessità di queste esperienze, mantenendo il rispetto per ogni racconto, e allo stesso tempo offrendo un’immagine accogliente e armoniosa. È stato emozionante vedere quante persone hanno condiviso le loro storie, confermando quanto sia importante dare spazio alle narrazioni autentiche e come l’arte possa avvicinare le persone e creare connessioni profonde”.
Le storie dei vincitori
I sei vincitori hanno raccontato esperienze personali che riflettono la complessità della vita con la sclerosi multipla. Tiziana ha condiviso la sua prima uscita in mountain bike dopo la diagnosi, un momento di libertà tra i sentieri della Val Viola. Sharon ha descritto il difficile distacco dalla sua bimba di tre mesi, un’esperienza che l’ha resa più forte e aperta al sostegno degli altri. Aldo ha ripercorso le sue “prime volte” con la malattia, fino a scegliere di ricominciare dopo 25 anni di carriera militare. Maurizio ha ricevuto la diagnosi nel giorno del suo compleanno, scoprendo anche che sarebbe diventato papà. Lucretia ha raccontato come la sua cagnolina le abbia dato la forza di affrontare le sfide post-diagnosi. Infine, Alessia ha descritto il suo percorso da un iniziale shock alla decisione di convivere con la SM come una compagna di vita.
La realtà della sclerosi multipla in Italia
La sclerosi multipla è una malattia neurologica cronica, progressiva e imprevedibile che colpisce il sistema nervoso centrale. Secondo i dati forniti dall’AISM, in Italia sono oltre 144.000 le persone che convivono con questa condizione, con circa 3.650 nuove diagnosi ogni anno, ovvero una ogni tre ore. Tra i pazienti, il 70% è composto da donne, con un esordio tipico tra i 20 e i 40 anni, spesso in momenti cruciali della vita personale e professionale.
Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM, ha sottolineato l’importanza di progetti come “Io non sclero”, che rendono visibili le esperienze di forza e vulnerabilità di chi vive con la malattia. La condivisione di storie autentiche è fondamentale per creare una rete di comprensione e supporto, contribuendo a far sentire meno sole le persone nel loro percorso. Negli undici anni di attività, la consapevolezza e l’attenzione verso la gestione personalizzata della sclerosi multipla sono aumentate notevolmente.
L’impatto dell’arte e della narrazione
Francesca Merzagora, presidente della Fondazione Onda Ets, ha evidenziato come le storie raccolte negli anni mettano in luce la vita delle persone affette da sclerosi multipla, sostenendo la loro voglia di raccontarsi e l’importanza del supporto reciproco. L’edizione 2025 ha unito narrazione personale e illustrazione, creando una forma di comunicazione empatica e accessibile, capace di generare consapevolezza nella società.
Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia, ha espresso orgoglio per il percorso fatto da “Io non sclero”. Il progetto è nato con l’intento di creare uno spazio per chi affronta la sclerosi multipla, permettendo la condivisione di esperienze autentiche. Oggi, la community è viva e in crescita. L’edizione 2025 ha rappresentato un’evoluzione importante anche dal punto di vista comunicativo, trasformando le storie in opere d’arte e restituendo il valore di ogni “prima volta” raccontata.