Malattie rare, Fontana (NeMo): “L’alleanza tra pubblico e privato ha dato risultati”

Franco Fogli

Ottobre 18, 2025

Ad Trento, il 15 marzo 2025, si è svolto un seminario dal titolo ‘Linguaggi della Cura: Solo Lavorando Assieme’, un evento che ha messo in luce l’importanza della collaborazione tra il settore privato sociale e le istituzioni. Alberto Fontana, segretario nazionale dei centri clinici NeMo, ha sottolineato come questa sinergia sia fondamentale per affrontare le sfide legate alle malattie neuromuscolari. Durante l’incontro, organizzato dall’Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) in collaborazione con Arisla (Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA), Fontana ha evidenziato il ruolo cruciale di una comunicazione scientifica efficace, che riesce a tradurre innovazione e conoscenza in un linguaggio comprensibile e accessibile per tutti.

Collaborazione e accoglienza

Il segretario dei centri clinici NeMo ha spiegato che, negli ultimi cinque anni, grazie alla cooperazione con la Provincia di Trento, il centro clinico NeMo situato presso l’ospedale Villa Rosa di Pergine Valsugana ha accolto migliaia di pazienti. Fontana ha condiviso come il team abbia fornito non solo informazioni sul decorso della malattia, ma anche un supporto emotivo e pratico, assicurando ai pazienti che non sarebbero stati lasciati soli nella loro battaglia contro la malattia.

Un nuovo approccio alla malattia

In questo contesto, Fontana ha rimarcato un messaggio chiave: “La malattia non deve essere vista come il fulcro dell’esistenza, ma piuttosto come una fase transitoria della vita”. Questo approccio, secondo il segretario, è fondamentale per aiutare le persone a vivere la loro condizione con maggiore serenità e consapevolezza, trasformando la percezione della malattia in un’opportunità di crescita e resilienza. La sinergia tra scienza e comunità, come dimostrato dall’esperienza dei centri clinici NeMo, rappresenta un modello da seguire per affrontare le complessità delle malattie neuromuscolari e migliorare la qualità della vita dei pazienti.

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