Francesca Demichelis, prorettrice vicaria dell’Università di Trento, ha sottolineato l’importanza cruciale di una comunicazione efficace nelle situazioni legate alle malattie rare. Durante il seminario “Linguaggi della Cura: Solo Lavorando Assieme”, tenutosi il 15 maggio 2025 presso l’Itas Forum di Trento, ha evidenziato come la ricerca in questo ambito necessiti di un’attenzione particolare e di un forte impegno nella sensibilizzazione a livello locale. La collaborazione tra la Fondazione Arisla, l’Università di Trento e l’Aisla rappresenta un esempio di responsabilità condivisa e innovazione etica.
Il ruolo della comunicazione
Demichelis ha affermato che è fondamentale non solo informare, ma anche coinvolgere attivamente i pazienti e le loro famiglie, affinché possano sentirsi parte integrante del processo. “Il dialogo deve essere analitico e partecipato”, ha dichiarato, aggiungendo che il compito degli accademici va oltre la semplice trasmissione di conoscenze. È essenziale, secondo l’accademica, adottare linguaggi adeguati e mantenere sempre al centro dell’attenzione l’etica. Questo approccio è necessario per creare un ambiente accogliente e stimolante, dove le persone possano sentirsi supportate nel loro percorso.
Un incontro significativo
La giornata di approfondimento ha visto la partecipazione di esperti e professionisti del settore, tutti uniti nell’intento di promuovere una maggiore consapevolezza riguardo alle malattie rare. La sinergia tra le istituzioni coinvolte rappresenta un passo avanti significativo nella lotta contro l’ignoranza e la disinformazione che spesso circondano questi temi. L’incontro ha messo in luce come la comunicazione possa fungere da ponte tra la ricerca scientifica e le esigenze reali dei pazienti, contribuendo a costruire una rete di supporto efficace e inclusiva.