Il 9 ottobre 2025 ha segnato l’inizio di una nuova iniziativa nel campo della salute, con il lancio della prima serie di podcast dedicati all’Atassia di Friedreich, una malattia neuromuscolare rara e debilitante. Questo progetto, presentato ufficialmente il 17 ottobre 2025 a Milano, è stato realizzato da Biogen in collaborazione con Chora Media, con il patrocinio dell’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche (Aisa) e della Società Italiana di Neurologia (Sin). L’obiettivo principale è quello di sensibilizzare il pubblico su una patologia ancora poco conosciuta e di dare voce a chi vive quotidianamente con essa.
Il progetto di Biogen
Biogen ha lanciato questa serie di podcast come strumento per raccontare le esperienze di pazienti e caregiver, offrendo un’opportunità per comprendere meglio le sfide quotidiane legate all’Atassia di Friedreich. Durante l’evento di presentazione a Milano, gli specialisti hanno sottolineato l’importanza di rendere visibili le storie di chi affronta questa malattia. I podcast, disponibili su piattaforme come Spotify e Apple Podcast, raccolgono le testimonianze di persone colpite dalla malattia, contribuendo così a creare una connessione emotiva con il pubblico e a sensibilizzare sulla necessità di una diagnosi precoce.
Testimonianze e impatto della malattia
La serie di podcast è composta da quattro episodi, nei quali si possono ascoltare le voci di chi vive con l’Atassia di Friedreich e di chi si prende cura di loro. Tra i partecipanti, spicca Maria Litani, presidente nazionale di Aisa, che ha evidenziato come raccontare le proprie esperienze sia un atto di coraggio e consapevolezza. La malattia, come ha spiegato, ha un impatto profondo sulla vita delle persone e delle loro famiglie, rendendo fondamentale la condivisione delle storie per supportare la comunità .
L’Atassia di Friedreich è un disturbo multisistemico che colpisce il sistema nervoso e può portare a una serie di complicazioni, tra cui debolezza muscolare, difficoltà di coordinazione e problemi cardiaci. I sintomi iniziano tipicamente nell’infanzia e possono progredire nel tempo, portando a una significativa riduzione dell’aspettativa di vita, che si attesta intorno ai 40 anni. La serie di podcast si propone quindi non solo di sensibilizzare, ma anche di contribuire a una migliore comprensione e gestione della malattia.
L’importanza della multidisciplinarietÃ
Francesco Saccà , Professore di Neurologia presso l’Università Federico II di Napoli, ha partecipato attivamente al progetto, sottolineando l’importanza di ascoltare le esperienze dei pazienti. Secondo Saccà , la voce dei pazienti è fondamentale per avere una visione più completa della malattia e per migliorare il percorso diagnostico. La gestione delle patologie rare richiede un approccio multidisciplinare, in cui diverse figure professionali collaborano per offrire un supporto adeguato ai pazienti.
Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia, ha ribadito come l’azienda si impegni a oltrepassare l’aspetto terapeutico, cercando di migliorare la qualità della vita delle persone attraverso iniziative di sensibilizzazione e supporto. Con il lancio di questa serie di podcast, Biogen intende non solo dare visibilità a storie spesso trascurate, ma anche promuovere una maggiore consapevolezza riguardo all’Atassia di Friedreich e alle sfide quotidiane affrontate da chi vive con questa condizione.