Il 14 ottobre 2025, durante un importante convegno nazionale tenutosi alla Camera dei Deputati, si è discusso dell’importanza di instaurare un dialogo costante tra i rappresentanti dei pazienti reumatici e le istituzioni locali. L’evento, organizzato dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici (Anmar OdV) per celebrare il 40° anniversario dell’associazione, ha coinciso con la Giornata Mondiale del Malato Reumatico, che si celebra ogni anno il 12 ottobre. È emerso con chiarezza che è fondamentale trovare soluzioni che garantiscano l’accesso equo alle terapie per tutti i malati.
Il dialogo tra pazienti e istituzioni
Silvia Tonolo, presidente di Anmar OdV, ha sottolineato l’urgenza di un nuovo approccio nella collaborazione con le Regioni. Ha evidenziato l’esistenza di sedi istituzionali, come la Conferenza Stato-Regioni e il Tavolo tecnico Aifa-Regioni, dove è possibile discutere continuamente dell’accesso ai farmaci e della loro rimborsabilità. Inoltre, ha fatto notare che in molte realtà locali sono già attivi tavoli per affrontare le problematiche legate alla disponibilità di terapie. Tuttavia, ha ribadito che è necessario un maggiore coinvolgimento dei rappresentanti dei pazienti, affinché tutti i malati, indipendentemente dalla loro residenza, possano avere accesso agli stessi diritti e opportunità. Tonolo ha messo in evidenza le disparità territoriali ancora esistenti nell’accesso alle terapie e nelle prestazioni sanitarie, esprimendo la necessità che le istituzioni ascoltino le esigenze dei malati.
Le innovazioni terapeutiche nel campo della reumatologia
Mauro Galeazzi, responsabile scientifico dell’Osservatorio Capire, ha parlato dell’evoluzione della reumatologia, evidenziando come per molti anni i pazienti abbiano dovuto accontentarsi di terapie non specifiche. Con l’introduzione dei farmaci biologici all’inizio degli anni 2000, la situazione è cambiata radicalmente, migliorando la qualità della vita di milioni di persone. Tuttavia, Galeazzi ha sottolineato che l’attenzione delle istituzioni è stata attirata solo a causa dei costi elevati di queste terapie. Ha anche ricordato i vantaggi delle terapie innovative, che hanno permesso di adottare un approccio di medicina personalizzata, mirato a raggiungere la remissione prolungata della malattia.
La questione dei farmaci e delle procedure di prescrizione
Galeazzi ha evidenziato le difficoltà incontrate dai medici e dai pazienti a causa delle gare per la scelta dei farmaci, che spesso hanno portato a prescrivere il farmaco meno costoso piuttosto che quello più efficace. Questa situazione ha comportato la perdita di vantaggi clinici ed economici nel lungo termine. Tuttavia, ha sottolineato l’importanza dell’Osservatorio Capire, che ha permesso di affrontare le vere necessità dei malati reumatici e di migliorare la gestione delle loro cure.
Il ruolo delle associazioni e delle farmacie
Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera, ha affermato l’importanza del dialogo con le associazioni di pazienti, ritenendo che questo possa contribuire a una legislazione più efficace. Ha sottolineato l’impegno della Commissione a stabilire procedure che regolino il rapporto tra istituzioni pubbliche e rappresentanti dei malati, seguendo l’esempio di altri Paesi occidentali. Claudia Pietropoli, consigliere nazionale di Federfarma, ha evidenziato il ruolo delle farmacie di comunità come punti di riferimento per i pazienti cronici reumatici, confermando l’impegno a sostenere Anmar e a rispondere alle esigenze dei malati.
Le sfide nella reumatologia italiana
Donatella Fiore, direttrice Uosd di Reumatologia presso S. Spirito – Nuovo Regina Margherita e delegata Crei, ha messo in luce alcune criticità del sistema assistenziale italiano, come la scarsità di medici reumatologici e le lunghe liste d’attesa per le visite. Ha suggerito che la telemedicina potrebbe rappresentare una soluzione utile per garantire un monitoraggio più efficace dei pazienti. La necessità di migliorare l’assistenza e la continuità delle cure per i pazienti reumatici è un tema centrale che richiede attenzione e interventi concreti da parte delle istituzioni.