Il 22 settembre 2025, Roma ha ospitato la XVIII Giornata Nazionale Sla, un evento organizzato dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla) per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e supportare i pazienti e le loro famiglie. Enzo Proietti, consigliere regionale di Aisla Lazio, ha condiviso la sua esperienza personale e l’importanza del supporto reciproco tra le famiglie colpite dalla Sla.
Aisla: un supporto fondamentale
Aisla si distingue come una delle più importanti associazioni in Italia per il supporto ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Proietti ha descritto Aisla come una “famiglia che aiuta le famiglie”, sottolineando il ruolo cruciale che l’associazione svolge nel fornire assistenza a 360 gradi. Durante la Giornata Nazionale Sla, sono stati organizzati eventi in diverse città italiane, con l’obiettivo di coinvolgere le istituzioni e le comunità locali. Tra le iniziative, spicca “Coloriamo l’Italia di verde”, un’illuminazione simbolica di monumenti in tutta la Penisola, per onorare i circa 6.000 pazienti che convivono con questa malattia in Italia.
Proietti ha espresso il suo apprezzamento per il lavoro svolto da Aisla e ha evidenziato quanto sia fondamentale avere un supporto emotivo e pratico in un momento così difficile. “Ci vuole tanto coraggio e una grande forza per andare avanti e cercare di sconfiggere questa bruttissima malattia”, ha affermato, sottolineando l’importanza di combattere attivamente contro la Sla.
Una crociera per festeggiare la vita
Proietti ha anche condiviso un aneddoto personale che dimostra come sia possibile trovare momenti di gioia anche in circostanze difficili. “Ho convinto la mia famiglia e i miei amici ad andare in crociera per festeggiare i miei trent’anni di matrimonio, portando con noi anche un altro amico malato di sclerosi multipla“, ha raccontato. Nonostante le sfide quotidiane, questa esperienza si è rivelata un’opportunità per vivere la normalità e creare ricordi preziosi.
La nave scelta per la crociera era completamente accessibile alle persone disabili, permettendo a tutti di godere della vacanza senza barriere. “È stata un’esperienza fantastica”, ha aggiunto Proietti, riflettendo sul potere della resilienza e della determinazione nel superare le difficoltà . La sua storia serve da esempio di come sia possibile affrontare la vita con positività , anche in presenza di una malattia grave.
La XVIII Giornata Nazionale Sla ha rappresentato non solo un momento di riflessione e sensibilizzazione, ma anche un’opportunità per celebrare la vita e la forza delle persone colpite dalla Sla.