Il 7 settembre 2025 segna l’inizio della campagna di sensibilizzazione “Con tutta la forza che ho”, promossa da Italfarmaco con il patrocinio di Parent Project aps. Questa iniziativa coincide con la Giornata mondiale dedicata alla lotta contro la Distrofia muscolare di Duchenne (DmD) e si propone di far emergere i bisogni di bambini e ragazzi affetti da questa malattia neuromuscolare rara e progressiva. La DmD colpisce globalmente circa 1 su 5.050 nati maschi, causando un progressivo indebolimento dei muscoli, inclusi quelli cardiaci e respiratori.
Dettagli della campagna
La campagna include una miniserie composta da sei episodi, disponibile sul canale YouTube dedicato. Attraverso le storie di Misha, 12 anni, Jacopo, 22 anni, e Samuele, 13 anni, il progetto intende raccontare le sfide quotidiane affrontate da questi ragazzi, supportati da amici, familiari, insegnanti e compagni di classe, nonché dall’allenatore e dalla squadra di calcio. Un elemento distintivo è la partecipazione del gruppo musicale Finley, che ha accompagnato i protagonisti in un racconto di forza e determinazione, evidenziando come i sogni possano superare le difficoltà legate alla malattia.
La diagnosi e le sfide quotidiane
La diagnosi di DmD avviene in genere intorno ai tre anni e mezzo. I bambini e i ragazzi affetti devono affrontare quotidianamente sfide legate alla scuola, allo sport e alla vita sociale. La distrofia muscolare di Duchenne è una delle forme più comuni e gravi di distrofia muscolare pediatrica, interessando principalmente i maschi. Secondo Eugenio Mercuri, direttore dell’Unità operativa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, la malattia è causata da mutazioni del gene DmD, che impediscono la produzione di distrofina funzionale, provocando un danno progressivo alle fibre muscolari. Con il progredire della malattia, i giovani pazienti perdono la capacità di camminare e possono sviluppare problematiche cardiache e respiratorie. Attualmente non esistono cure definitive, ma sono disponibili terapie in grado di ritardare la progressione della malattia, migliorando la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Ascolto e inclusione nella comunitÃ
La serie affronta anche temi legati all’ascolto e all’inclusione, evidenziando gli ostacoli architettonici, sociali, burocratici e culturali che i ragazzi Duchenne devono superare ogni giorno. Cristina Picciolo, direttrice generale di Parent Project aps, sottolinea l’importanza di dare voce alle sfide di normalità di questi ragazzi, che desiderano vivere come tutti gli altri, con le stesse opportunità e passioni. Le famiglie italiane colpite dalla DmD richiedono non solo avanzamenti nella ricerca scientifica e nuove risposte terapeutiche, ma anche una società che si mobiliti attorno ai loro bisogni.
Il ruolo dei Finley
Il racconto della campagna si sviluppa episodio dopo episodio su YouTube, con la partecipazione attiva dei Finley, un noto gruppo musicale punk-rock. I membri della band, Pedro, Ka, Dani e Ivan, hanno affiancato i protagonisti come tutor, vivendo da vicino le sfide quotidiane che affrontano. Hanno espresso la loro gioia nel conoscere Misha, Jacopo e Samuele, sottolineando l’importanza di momenti semplici come andare al parco o allenarsi con la propria squadra. Queste esperienze, spesso considerate banali da molti giovani, rappresentano per i ragazzi Duchenne delle vere e proprie sfide.
Impegno di Italfarmaco
Alessandra Baroni, MD Cluster Medical Director Rare Disease di Italfarmaco, ha dichiarato che la campagna di sensibilizzazione è un passo importante per supportare la comunità Duchenne in Italia, ponendo l’accento sulla quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie. L’azienda si impegna non solo nella ricerca e nello sviluppo di soluzioni terapeutiche, ma anche nella creazione di una rete di consapevolezza e supporto, auspicando che questa iniziativa possa contribuire a migliorare la vita dei giovani affetti da DmD.